Teun Toebes- Du darfst mit Demenz Risiken eingehen

Teun Toebes über Demenz: Warum ein Leben ohne Risiko kein Leben ist

Was geschieht eigentlich mit einem Menschen, wenn wir ihn vor jedem Risiko schützen wollen?

Die spontane Antwort lautet vermutlich: Wir bewahren ihn vor Schaden. Wir sorgen für Sicherheit. Wir übernehmen Verantwortung. Das klingt fürsorglich und ist es oft auch. Doch bei Menschen mit Demenz kann aus gut gemeintem Schutz ein Leben werden, das immer kleiner wird. Türen werden verschlossen, Entscheidungen abgenommen, Bewegungsräume begrenzt. Am Ende ist vielleicht fast jedes Risiko verschwunden – und mit ihm ein gutes Stück vom Leben.

„Wenn wir auf null Risiko fokussiert sind, wird auch das Leben null sein.“

Dieser Satz von Teun Toebes ist mir aus unserem Gespräch besonders im Gedächtnis geblieben. Weil er unbequem ist. Und weil er eine Frage stellt, die weit über die Pflege hinausreicht: Wie viel Sicherheit braucht ein Mensch – und wie viel Freiheit braucht er, um sich noch als Mensch zu erleben?

Ein junger Mann zieht ins Pflegeheim

Teun Toebes ist Altenpfleger, Autor und inzwischen international bekannt für seinen Einsatz für einen menschlicheren Umgang mit Demenz. Mit gerade einmal 21 Jahren traf er eine ungewöhnliche Entscheidung: Er zog freiwillig in die geschlossene Abteilung eines niederländischen Pflegeheims.

Dort lebte er dreieinhalb Jahre lang Tür an Tür mit Menschen mit Demenz. Nicht als jemand, der nach seiner Schicht wieder nach Hause fährt. Sondern als Mitbewohner. Als Nachbar. Und mit der Zeit auch als Freund.

Diese Nähe veränderte seinen Blick. Teun lernte Menschen kennen, deren Leben in der öffentlichen Wahrnehmung schnell auf eine Diagnose reduziert wird. Dabei sah er etwas ganz anderes: Persönlichkeiten mit Vorlieben, Humor, Sehnsüchten und einem feinen Gespür dafür, wie andere ihnen begegnen.

Die Demenz verändert vieles. Sie löscht den Menschen jedoch nicht aus.

Einen Namen vergessen und eine Freundschaft behalten

Besonders berührt hat mich Teuns Erzählung von Ot. Ot konnte sich Teuns Namen nicht merken. Dennoch erinnerte er sich an das, was zwischen ihnen entstanden war.

Das ist eine jener Geschichten, die unsere üblichen Vorstellungen von Erinnerung durcheinanderbringen. Wir neigen dazu, einen Menschen an seinem Gedächtnis festzumachen: Erkennt er mich noch? Weiß er, wer ich bin? Kann er meinen Namen sagen?

Doch Beziehung wohnt offenbar tiefer. Vielleicht in einem vertrauten Blick, in der Wärme einer Stimme, in einer Geste oder in jenem kaum erklärbaren Gefühl: Bei diesem Menschen bin ich sicher. Hier gehöre ich hin.

Ot hatte den Namen vergessen. Die Freundschaft nicht.

Für Angehörige kann dieser Gedanke tröstlich sein. Ein Mensch muss eine Beziehung nicht mehr in Worte fassen können, um sie zu spüren. Nähe erreicht manchmal jene Räume, zu denen die Sprache längst keinen Schlüssel mehr findet.

Pflege ist mehr als gute Versorgung

Natürlich brauchen Menschen mit Demenz verlässliche Pflege, medizinische Begleitung und Schutz. Doch gute Versorgung allein schafft noch keine Lebensqualität. Ein sauberer Raum, geregelte Mahlzeiten und lückenlose Abläufe beantworten nicht die Frage, ob ein Mensch sich lebendig, zugehörig und ernst genommen fühlt.

Teun beschreibt eine Pflegekultur, in der Sicherheit leicht zum obersten Maßstab wird. Dann gibt es Antirutschsocken, Plastikpflanzen und verschlossene Türen. Vieles davon entsteht aus Sorge, aus Zeitdruck und aus der Angst, dass etwas passieren könnte.

Aber Leben ist nun einmal nicht vollständig absicherbar. Wir alle gehen Risiken ein. Wir gehen spazieren und könnten stürzen. Wir trinken ein Glas Bier, obwohl Wasser vernünftiger wäre. Wir kümmern uns um Tiere, arbeiten im Garten, öffnen eine Tür und treten hinaus.

Warum sollte dieses Recht mit einer Demenzdiagnose verschwinden?

Eine echte Pflanze kann umkippen. Ein Tier macht Arbeit. Ein Spaziergang kann anders verlaufen als geplant. Genau darin steckt jedoch auch Leben: Verantwortung, Überraschung, Berührung, Selbstwirksamkeit. Wenn wir Menschen alles abnehmen, nehmen wir ihnen womöglich auch das Gefühl, noch etwas bewirken zu können.

Offene Türen sind eine Frage der Haltung

In unserem Gespräch berichtet Teun, dass sich in den Niederlanden mehr als 500 Pflegeheime für offene Türen entschieden haben. Das ist mehr als eine bauliche Veränderung. Es ist ein Wechsel der Blickrichtung.

Eine verschlossene Tür sagt: Wir wissen, was für dich richtig ist.

Eine offene Tür fragt: Was brauchst du, um frei und zugleich gut begleitet leben zu können?

Das bedeutet keineswegs, Gefahren kleinzureden oder Mitarbeitende und Angehörige mit der Verantwortung allein zu lassen. Es braucht kluge Konzepte, ausreichend Personal, geeignete Räume und Führungskräfte, die eine solche Kultur wirklich tragen. Vor allem braucht es Mut. Denn eine offene Tür allein macht noch kein offenes Haus.

Teuns Botschaft ist deshalb so klar: Wir benötigen nicht noch mehr schöne Visionen auf Papier. Veränderung muss im Alltag ankommen – beim gemeinsamen Essen, in der Sprache, in den Regeln eines Hauses und in den kleinen Entscheidungen, die anderen Menschen Freiheit geben oder nehmen.

Angehörige müssen kein Dauerglück herstellen

Auch dieser Gedanke verdient Aufmerksamkeit: Angehörige sind nicht dafür verantwortlich, dass ein Mensch mit Demenz rund um die Uhr glücklich ist.

Was für eine entlastende und zugleich menschliche Aussage. Denn Traurigkeit, Angst, Ärger und Unruhe gehören zum Leben. Sie sind keine Störung, die Angehörige sofort beseitigen müssen. Wer einen nahestehenden Menschen begleitet, trägt ohnehin viel: Sorge, Abschied auf Raten, Erschöpfung, manchmal Schuldgefühle und die bange Frage, ob man genug tut.

Vielleicht beginnt Entlastung dort, wo wir einander erlauben, unvollkommen zu sein. Angehörige müssen nicht jeden dunklen Moment aufhellen. Menschen mit Demenz dürfen traurig sein. Und Begleitung darf heißen, einen solchen Moment gemeinsam auszuhalten, statt ihn hastig wegzupflegen.

Demenz ist keine private Angelegenheit

Wir sprechen über Demenz häufig als medizinisches oder familiäres Problem. Doch Teun macht deutlich: Demenz ist eine gesellschaftliche Aufgabe.

Wie wir Wohnquartiere gestalten, wie zugänglich Geschäfte und öffentliche Räume sind, wie Nachbarschaften reagieren und welche Sprache wir benutzen – all das entscheidet darüber, ob Menschen mit Demenz dazugehören oder verschwinden.

Eine demenzfreundliche Gesellschaft entsteht nicht allein in Pflegeheimen. Sie beginnt vor der eigenen Haustür. Beim Bäcker, im Bus, im Verein, in der Kirchengemeinde, im Gespräch mit der Nachbarin. Überall dort, wo ein wenig Geduld und Zugewandtheit darüber entscheiden, ob jemand beschämt wird oder willkommen bleibt.

Vielleicht müssen wir unsere zentrale Frage verändern. Weg von: Wie können wir Menschen mit Demenz möglichst reibungslos versorgen? Hin zu: Wie wollen wir miteinander leben, wenn Erinnerungen brüchig werden und Selbstständigkeit Unterstützung braucht?

Das ist keine Frage über „die anderen“. Sie betrifft unsere Eltern, unsere Partnerinnen und Partner, unsere Freunde – und möglicherweise eines Tages uns selbst.

Das Recht auf ein wirkliches Leben

Aus meinem Gespräch mit Teun nehme ich einen einfachen, aber weitreichenden Gedanken mit: Würde zeigt sich nicht nur darin, dass ein Mensch gut geschützt ist. Würde zeigt sich auch darin, dass er wählen, ausprobieren, scheitern und ein Stück weit sein eigenes Leben führen darf.

Selbstbestimmung braucht Spielraum. Und Spielraum ist niemals vollkommen risikofrei.

Vielleicht ist das die eigentliche Herausforderung: Menschen mit Demenz weder allein zu lassen noch ihr Leben stellvertretend zu übernehmen. Nähe ohne Bevormundung. Schutz ohne Gefängnis. Hilfe, die nicht alles aus der Hand nimmt.

Kein leichter Weg. Aber ein zutiefst menschlicher.

Die Episode hören und auf Deutsch nachlesen

Teile unseres Gesprächs wurden auf Englisch geführt. Damit ihr Teuns Gedanken in Ruhe vollständig auf Deutsch nachlesen könnt, findet ihr das deutsche Transkript dieser Episode auf meiner Homepage.

Links

Deutsches Transkript: [Link zum deutschen Transkript]

Mehr über Teun Toebes: [Link]

Buch von Teun Toebes: [Link]

Teilt diese Folge gern mit Menschen, die Angehörige begleiten, in der Pflege arbeiten oder mitentscheiden, wie wir im Alter leben wollen. Denn die Frage, wie viel Freiheit wir Menschen mit Demenz zugestehen, erzählt am Ende auch etwas über uns selbst – und über die Gesellschaft, die wir sein möchten.

Hier ist das ganze Transkript vom Podcast mit Teun Toebes

# Transkript: Gelassen Älter Werden – Episode mit Teun Toebes

**Thema:** Demenz, Menschlichkeit und gesellschaftliche Verantwortung

**Gäste:** Teun Toebes (Altenpfleger, Autor), Lea (Co-Moderatorin)

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**[00:00:00] – Bertram**

Ja, herzlich willkommen zu einer neuen Episode bei Gelassen Älter Werden. Heute haben wir Teun Toebes zu Gast. Herzlich willkommen, Teun.

**[00:00:11] – Teun**

Dankeschön. Schön, bei Ihnen zu sein. Danke.

**[00:00:14] – Bertram**

Du hast dieses wunderbare Buch geschrieben: *Der 21-Jährige, der freiwillig in ein Pflegeheim zog und von seinen Mitbewohnerinnen mit Demenz lernte, was Menschlichkeit bedeutet.* Ein toller Titel, wie ich finde, und ein tolles Buch. Und genau, wir wagen ein bisschen ein Experiment. Deswegen sind wir heute auch zu dritt, weil Lea, unsere jüngere Tochter, dabei ist, denn die kann richtig gut Englisch. Ich kann das nicht. Und von daher wird es eine Mischung aus Deutsch und Englisch geben. Wir schauen, wie wir uns diesem Thema gut nähern. Und allen, die jetzt ein bisschen erschrecken, weil sie nicht so gut Englisch können, sei gesagt: Es gibt auf meiner Homepage ein Transkript auf Deutsch, sodass auch alle nachlesen können, was wir hier besprechen.

Wir wollen heute, ausgehend von deinem Buch, über Demenz sprechen. Was passiert, wenn sich unser Blick verändert? Was geschieht, wenn Defizite unsere Würde, unsere Beziehungen und unsere Lebensqualität beeinträchtigen? Teun Toebes, du bist Altenpfleger, Autor und eine markante junge Stimme in der europäischen Debatte über Demenz und Pflege. Bekannt wurdest du, weil du als junger Mann beschlossen hast, in eine geschlossene Abteilung eines Altenheims mit Menschen mit Demenz zusammenzuleben.

**[00:01:45] – Bertram**

Aus diesen Erfahrungen hast du das schon erwähnte Buch geschrieben. Wir wollen darüber sprechen, warum Demenz nicht nur ein medizinisches Thema ist, sondern vor allem eine Frage von Menschlichkeit, Nachbarschaft und gesellschaftlicher Haltung. Was nimmt Menschen mit Demenz die Würde – und was gibt sie ihnen zurück? Wie kommen wir heraus aus einer Kultur der Angst hin zu einer Kultur der Begegnung? Allein diese Einleitung macht deutlich, wie tief du dieses Thema für dich selbst erkundet hast, in dieser beobachtenden Haltung. Vielleicht magst du den Hörerinnen und Hörern erzählen: Was hat dich bewegt, in ein Altenheim zu ziehen?

**[00:02:28] – Teun**

Ich arbeite als Altenpfleger im Pflegeheim. Wenn ich meine Kollegen fragte: „Möchten Sie gerne in einem Pflegeheim leben?“, war die Antwort immer: „Nein, natürlich nicht. Wenn ich selbst mit Demenz lebe, dann wünsche ich mir nicht, in einem Pflegeheim zu leben.“ Und ich stellte mir selbst die Frage: Wie ist es möglich, dass wir ein System geschaffen haben, in dem wir selbst nicht leben wollen? Ein System, das zwar die Grundbedürfnisse erfüllt – aber gute Grundversorgung allein bringt noch keine Lebensqualität.

Ich war 21, und als ich 21 war, bin ich ins Pflegeheim gezogen, weil ich mir große Sorgen um die Zukunft von Menschen mit Demenz mache – um die Art und Weise, wie wir nicht mit ihnen zusammenleben. Wenn jemand die Diagnose Demenz erhält, lebt er zunächst zu Hause, und die letzten Jahre oder Monate seines Lebens verbringt er sehr oft in einem Pflegeheim. Und das ist ein System, das sich nach meiner Erfahrung sehr oft auf Kontrolle und Sicherheit fokussiert – und nicht auf Lebensqualität.

**[00:04:01] – Bertram**

Genau, das ist in Deutschland auch so. Die Strukturen haben eine viel größere Bedeutung als die Menschenwürde und die Lebensqualität, weil zahlreiche Gesetze regeln, wie es in einem Altenheim sein muss. Und wie bist du auf die Idee gekommen, dort einzuziehen, also mit diesen Menschen zu leben?

**[00:04:27] – Teun**

Ich habe dafür keine rationale Erklärung. Es ist ein Gefühl. Ein Gefühl der Dringlichkeit. Wir haben keine Zeit zu warten. Wir müssen handeln, um eine bessere Zukunft zu schaffen.

Unser System basiert auf unserer Kultur. Und wenn die Werte in unserer Kultur Sicherheit und Kontrolle sind, können wir nicht erwarten, dass sich unser Pflegesystem ändert. Meine Botschaft ist kein persönlicher Angriff auf das Pflegepersonal oder die Angehörigen. Unser Pflegesystem ist das Resultat unserer Kultur. Und genau deshalb glaube ich so fest daran, dass der Schlüssel zu einer besseren Zukunft in Bezug auf Demenz in unserer Sichtweise liegt. Wie sehen wir Menschen mit Demenz? Sehen wir sie als Menschen, die nur Verlust erleben? Oder betrachten wir sie durch ein ehrlicheres, nuancierteres Menschenbild – ein Menschenbild, das die Person in den Mittelpunkt stellt?

Was bedeutet das konkret? Zum Beispiel, dass wir Menschen mit Demenz nicht auf eine geschlossene Abteilung aussperren, nur weil wir so sehr auf kollektive Sicherheit fokussiert sind. Ich habe dreieinhalb Jahre in einer geschlossenen Abteilung gelebt. Ich hatte den Code der Tür – 2017 –, und das war für mich der Code der Freiheit. Und jetzt ist es in den Niederlanden möglich, die Tür nicht standardmäßig zu verschließen, weil nicht jeder Mensch hinausgeht, nur weil die Tür offen ist. Es geht also um eine Veränderung nicht nur unserer Kultur, sondern auch um eine andere Sichtweise auf die Regeln und Protokolle.

Sehr oft sagen wir: Wir haben so viele Regeln, wir haben so viele Protokolle. Aber die Protokolle kommen nicht nur vom Gesetzgeber. Die Regeln und Protokolle kommen auch aus unserer eigenen Kultur. Zum Beispiel das Wärmeprotokoll. Wir haben in Pflegeheimen ein Wärmeprotokoll, das besagt, dass Menschen nicht nach draußen gehen, wenn es 30 Grad sind. Wir haben Wasser, wir haben Eis – und wir bleiben drinnen.

Oder meine Mitbewohnerin Murielle. Sie wurde auf Curaçao geboren. Sie liebt warmes Wetter. Warum also darf sie nicht nach draußen gehen? Im letzten Abschnitt ihres Lebens? Lebensqualität bedeutet im Grunde, Risiken zu akzeptieren – Risiken, die mit jedem Leben verbunden sind.

**[00:08:02] – Bertram**

Genau. Und sag mal, Teun, wie hast du es geschafft, bei den Menschen, die dort arbeiten, ein anderes Bewusstsein zu wecken? Dass sie gespürt haben: Durch ganz kleine Veränderungen kann man Dinge bewirken und die Lebensqualität der Menschen dort verbessern.

**[00:08:28] – Teun**

Es ist sehr schwierig, einen Kulturwandel beim Personal zu bewirken, weil viele Pflegekräfte das Gefühl haben, gegen das System kämpfen zu müssen. Aber das System wird auch von uns selbst geschaffen. Was wir also tun müssen, ist: gute Beispiele hervorheben und diese Beispiele teilen, denn Veränderung ist eine gemeinsame Verantwortung.

Mit manchen Kollegen hatte ich kein gutes Verhältnis, aber mit anderen – zum Beispiel mit Niels und Denise – hatte ich eine wunderbare Beziehung, weil wir in der Zeit, die ich dort lebte, auch Freunde wurden. Ich stehe immer noch in Kontakt mit ihnen. Heute erst habe ich mit Denise gesprochen.

Es geht darum, den Menschen das Gefühl zu geben, dass sie persönlich nichts falsch machen. Denn die Absicht ist gut – aber eine gute Absicht allein reicht nicht. Wir müssen den Menschen helfen, diesen Wandel zu vollziehen. Ich habe nicht die eine Antwort, die immer funktioniert, denn es gibt nicht die eine Lösung. Aber ich bin voller Hoffnung, dass wir diesen Wandel gemeinsam mit dem Personal schaffen können. Denn wenn das Pflegepersonal in den Niederlanden nicht ein so großer Botschafter der Bewegung zur Öffnung der geschlossenen Abteilungen gewesen wäre, hätten nicht 500 Heime in den Niederlanden ihre Türen geöffnet.

Das war nur möglich mit der Unterstützung des Personals – ausgehend von der Perspektive der Menschen, die mit Demenz leben. Wir müssen Menschen eine Stimme geben, die so lange ungehört geblieben sind. Und wenn das Personal dies hört, entsteht eine andere Perspektive. Neue Möglichkeiten eröffnen sich – und es ist wunderbar, das zu beobachten.

**[00:10:32] – Bertram**

Ja. Ich habe mal eine Ausbildung gemacht im Führen agiler Organisationen und Teams, und eine Erkenntnis dort war, dass zu 87 Prozent die Struktur verantwortlich ist und nur zu 13 Prozent die Menschen. Und das ist ja genau das, was du sagst.

**[00:10:58] – Teun**

Ja, natürlich. Es geht um das Qualitätssystem einer Organisation. Es geht um so viele verschiedene organisatorische Aspekte, die entscheidend sind, damit Lebensqualität das Ergebnis ist. Ich stimme also vollkommen zu, dass Organisationen eine große Verantwortung haben, anders zu handeln. Deshalb sage ich immer: Anders sehen ist anders handeln. Unsere Sichtweise ist das Fundament unseres Systems.

Wenn also eine Organisation als Vision „personenzentrierte Pflege“ formuliert – und das steht in jeder Vision –, dann kann man sie nicht einfach nur aufschreiben und nichts verändern. Vision bekommt erst dann Bedeutung, wenn man sie in der Praxis verwirklicht. Und wir brauchen das Personal, um dies in der Praxis umzusetzen. Die Visionen der Pflegeorganisationen – auch in Deutschland, in der Schweiz, in Österreich – sind die größte Unterstützung für das Personal, um anders zu handeln.

Und wir haben einen Personalschlüssel. Das ist ebenfalls eine sehr große Stütze für Veränderungen, denn man verliert nicht sofort seinen Arbeitsplatz. Man verliert seinen Job nicht, wenn man auf Grundlage der Organisationsvision Dinge anders macht. Wenn also die Vision der Organisation lautet: „Hier können Sie leben wie zu Hause“, dann muss man es auch wie ein Zuhause organisieren. Und es gibt eine sehr große Spannung zwischen der Institutionalisierung und dem Gefühl, zu Hause zu sein.

**[00:12:40] – Bertram**

Ja, ich finde das total spannend, weil du einen systemischen Blick auf uns und unsere Gesellschaft beschreibst und damit auch auf die Strukturen in den Organisationen. Und für dich scheint das ein wichtiger Schlüssel zu sein. Wenn ich jetzt daran denke, dass die Babyboomer so viele Menschen sind und dass wir in unserer Gesellschaft immer länger leben, dann bedeutet das, dass Demenz wahrscheinlich zunehmen wird. Wir werden nicht mehr so viele Möglichkeiten der Versorgung und Pflege haben. Wir müssen mehr darauf schauen, wie wir uns gegenseitig helfen. Und das bedeutet, aus den bestehenden Strukturen herauszugehen und andere Lebensformen zu entwickeln, in denen wir uns gegenseitig unterstützen können.

**[00:13:36] – Teun**

Ja, ich stimme dir vollkommen zu. Denn tatsächlich steigt das Risiko, an Demenz zu erkranken, mit dem Alter. Aber das bedeutet nicht, dass das Problem automatisch größer wird – denn es geht wirklich darum, einen sozialen Wandel in unserer Gesellschaft zu verwirklichen. Deshalb glaube ich so fest daran, dass Demenz kein Pflegeproblem ist, sondern eine gesellschaftliche Aufgabe.

Unsere Antwort auf die Bedürfnisse der Menschen ist oft Pflege. Aber das ist nicht immer die richtige Antwort. Viele Menschen mit Demenz haben mir erzählt – meine Mitbewohner, mit denen ich zusammenlebte, aber auch Menschen auf der ganzen Welt –, dass Demenz tatsächlich sehr schmerzhaft sein kann. Demenz kann die Rollen verändern, die man hat, kann die Art verändern, wie Menschen auf einen reagieren. Aber das Problematischste an Demenz ist sehr oft die Art, wie die Gesellschaft einen wahrnimmt. Die Tatsache, dass man sofort als „der Andere“ gesehen wird, sobald man die Diagnose erhält.

In Deutschland spricht man von „einem Demenzkranken“. Ich finde, das ist ein furchtbares Wort, weil es die Demenz an die erste Stelle setzt. Aber wenn man zum Beispiel acht bis zehn Jahre mit einer Demenzdiagnose lebt, dann ist es nicht so, dass die Demenz einen vollständig übernimmt. Es ist nicht so, dass man seine gesamte Identität verliert.

Mit Demenz zu leben kann auch Teil der eigenen Identität werden, aber man ist immer noch viel mehr als nur seine Diagnose. Wenn wir als Gesellschaft Demenz anders betrachten – wenn wir zum Beispiel keine Angst mehr davor haben, mit Menschen mit Demenz in Kontakt zu treten, wenn wir weiterhin fragen: „Möchtest du bei unserem Verein mitmachen? Möchtest du an unserer Aktivität teilnehmen? Möchtest du heute Abend mit uns essen gehen?“ – dann können all diese verschiedenen Beispiele zu mehr Inklusion führen.

Obwohl ich in einem klassischen Pflegeheim ausgebildet wurde, obwohl ich dreieinhalb Jahre in einem klassischen Pflegeheim gelebt habe und obwohl ich immer noch in der Pflegepraxis arbeite – die nächsten zwei Tage zum Beispiel muss ich arbeiten –, glaube ich nicht, dass Pflegeheime uns zu einer inklusiveren und besseren Zukunft führen werden. Ich glaube fest daran, dass wir mehr soziale Formen des Zusammenlebens entwickeln müssen.

Was meine ich damit? Ich meine Orte, die sich wie ein Zuhause anfühlen, nicht wie eine Institution – Orte, an denen Menschen mit oder ohne Diagnose oder Pflegeindikation leben können. Beziehungen sind die Grundlage. Sehr oft ist in einem Pflegeheim die Pflegeindikation die Eintrittskarte dafür, ob man dort leben darf oder nicht.

**[00:16:37] – Teun**

Je höher der Pflegegrad, desto mehr Geld haben die Pflegeorganisationen. Das ist also ein sehr großes Problem, wenn wir wollen, dass Lebensqualität das Ergebnis unseres Systems ist.

Ich glaube, wir brauchen eine größere Vielfalt an Wohnformen für Menschen mit Demenz, und wir brauchen natürlich gute Pflege. Pflegequalität ist sehr wichtig, aber Pflegequalität ist nicht das Hauptziel unseres Tuns. Denn besonders in Deutschland – und das kann ich als Niederländer sagen – dreht sich alles um Sicherheit. Aber wenn wir sichere Systeme schaffen, Systeme mit null Risiko, dann wird auch das Leben null sein.

Jeder von uns steht in seinem Alltag vor Risiken. Also können wir nicht erwarten, dass Menschen mit Demenz nicht stürzen. Wir können nicht erwarten, dass Menschen mit Demenz sich nicht verschlucken. Wir können nicht erwarten, dass Menschen mit Demenz nicht über den Rasen stolpern, wenn sie draußen spazieren gehen. Es geht darum, Risiken im Alltag zu normalisieren – ohne zu sagen, dass Sicherheit nicht wichtig ist. Aber es geht um eine Balance zwischen Sicherheit und Lebensqualität.

**[00:18:14] – Bertram**

Ja, genau. Mir fällt mein Vater ein – oder Leas Opa. Der hatte eine beginnende Demenz, und seine größte Angst war, in ein Heim zu müssen. Weil er gespürt hat, dass die Struktur für ihn überhaupt nicht stimmig ist, dass er sich dort nicht wohlfühlen wird, dass er nicht das Gefühl haben wird, mit Lebensqualität leben zu können.

Oder ich habe einen 87-jährigen Freund, der auch eine beginnende Demenz hat. Der hat sich jetzt eine Pflegekraft nach Hause geholt, weil er zu Hause leben will, mit seiner Frau, die ebenfalls eingeschränkt ist. Das heißt: Das Bild von Demenz im Zusammenhang mit der Struktur und den Einrichtungen – das ist das Problem, das du beschreibst. Und dadurch lösen wir bei den Menschen, die davon betroffen sein könnten, unheimlich viel Angst aus – diese Angst vor dem Kontrollverlust aufgrund der Erkrankung.

**[00:19:21] – Teun**

Ja, absolut. Die Stellung von Menschen mit Demenz in unserer Gesellschaft – Menschen mit Demenz sind Teil von uns. Sie sollten nicht ausgeschlossen werden, sondern inkludiert bleiben. Und die Einzigen, die das verwirklichen können, sind wir selbst, indem wir das Menschliche an Menschen mit Demenz sichtbar machen.

Genau das haben wir auch auf den Reisen getan, die wir für unseren Film *Human Forever* unternommen haben. Wir sind in 14 Länder auf vier verschiedenen Kontinenten gereist, um zu sehen, wie unterschiedliche Kulturen Demenz betrachten. Und es ist so schön: In jedem Land gibt es hoffnungsvolle Initiativen. In jedem Land habe ich gesehen, dass es Einzelne gibt, die Menschen mit Demenz als gleichwertigen Menschen betrachten.

Aber dennoch ist die vorherrschende Erzählung in der Gesellschaft hauptsächlich auf Verlust fokussiert. Sie konzentriert sich darauf, was an den Menschen nicht stimmt, was die Menschen nicht mehr können. Und das ist das Stigma der Demenz – es hat so viele verschiedene Formen. Stigma ist ein soziales Konstrukt, und ich gebe einige Beispiele, um es konkreter zu machen.

Wir haben zum Beispiel eine Fernsehsendung: *Das Restaurant der vergessenen Bestellungen*. Eine andere heißt *Die unvergessliche Reise*. Es geht also immer ums Vergessen, ums Sich-Vertun. Oder wenn in einem Pflegeheim ein Spiel gespielt wird, nennen wir es „Gehirngymnastik“. Wer will an einer Gehirngymnastik teilnehmen, wenn man weiß, dass es gerade das Gehirn ist, das einem diese Herausforderungen im Leben beschert?

Die Tatsache, dass wir immer über das Gehirn sprechen müssen, über das Nicht-Wissen, das Nicht-Können – das ist Teil des Demenz-Stigmas. Und ja, Demenz kann herzzerreißend sein, aber wir helfen Menschen mit Demenz nicht, indem wir nur diese Erzählung weitertragen. Wir helfen ihnen damit überhaupt nicht. Das Einzige, was wir damit bewirken, ist, Menschen wegzustoßen. Und es ist eine sehr große und wachsende Gruppe von Menschen mit Demenz. Wenn diese Zahl wächst, sollten wir nicht die Menschen mit Demenz zum Problem machen, sondern unseren Umgang mit ihnen.

**[00:22:05] – Lea**

Ja, sehr wahr. Vielleicht eine Frage von meiner Seite. Du hast über deine Reisen gesprochen und darüber, wie du mit verschiedenen Menschen mit Demenz sprichst, aber auch mit Menschen, die mit Demenzerkrankten zusammenleben. Welche Ansätze fandest du am interessantesten, und was könnten wir auch in unsere Gesellschaften integrieren?

**[00:22:39] – Teun**

Sehr oft ist Verhalten ein Spiegel unserer eigenen Gefühle, unserer eigenen Gedanken. Ich kann natürlich verstehen, dass es als Angehöriger – wenn der Vater, die Mutter, der Bruder, die Schwester oder ein Freund Demenz hat – wirklich schwierig sein kann, immer wieder aufs Neue Kontakt herzustellen, weil sich die Möglichkeiten der Kontaktaufnahme verändern.

Meine Mitbewohnerin Ellie zum Beispiel verlor nach und nach die Fähigkeit zu sprechen. Aber die Art, wie wir Kontakt herstellten, war, indem wir einander in die Augen schauten, einander umarmten, einander an den Händen hielten.

Viele Angehörige empfinden Druck – und das kommt sehr oft aus den eigenen Erwartungen. Der Erwartung, alles richtig zu machen. Die Erwartung des Zusammenlebens besteht nicht darin, Menschen zu unterhalten. Das Ziel ist nicht, dass die Menschen ständig lächeln. Das Ziel eines guten Lebens ist auch, Emotionen zu akzeptieren, die zum gewöhnlichen Leben jedes Menschen gehören. Wenn Menschen traurig sind, ist das nicht deine Schuld. Das gehört zum Leben. Ich bin sicher, Sie beide fühlen sich nicht rund um die Uhr glücklich. Ich fühle mich auch nicht 24 Stunden am Tag glücklich. Es geht also auch darum, die Emotionen von Menschen zu normalisieren.

Menschen können ängstlich sein, verängstigt, glücklich, ein Gefühl der Geborgenheit haben – all diese verschiedenen Formen. Meine Mitbewohnerin Tineke zum Beispiel hatte zwei Fragen an mich. Die eine war: „Teun, geht es dir gut?“ – das fragte sie, wenn sie spürte, dass ich mir Sorgen machte. Und die andere war: „Teun, wie geht es dir?“ – dann hatte sie das Gefühl, dass ich entspannter war.

Das Leben mit Menschen mit Demenz hat mich gelehrt, alle Formen der Kommunikation wertzuschätzen. Mein Mitbewohner Ot zum Beispiel – wir wurden in der Zeit, als wir beide im Pflegeheim lebten, wirklich beste Freunde. Er kam immer in mein Zimmer, um mich abzuholen, damit wir Fußball schauten und auf seinem Zimmer ein Bier tranken. Es war so schön. Er hat sich nie an meinen Namen erinnert. Nie. Er sagte immer „der Typ“. Aber er hat sich immer an das Gefühl erinnert, das wir einander gaben.

Wenn man also mit jemandem mit Demenz lebt und der Vater, die Mutter oder der Partner den eigenen Namen nicht mehr kennt – ich verstehe natürlich, dass das sehr schmerzhaft sein kann. Aber das bedeutet nicht, dass die Beziehung, die man aufgebaut hat, verloren ist. Es gibt immer noch die Möglichkeit, die Art der Kontaktaufnahme zu stärken.

Ich denke, das ist ein sehr hoffnungsvolles Beispiel dafür, dass die Betreuung von Menschen mit Demenz – oder wenn man selbst mit Demenz lebt – sehr viel mit Identität zu tun hat. Es geht darum, Identität zu stärken. Und Identitäten können sich verändern. Auch unsere Identitäten verändern sich, aber das bedeutet nicht, dass die Identität vollständig verloren geht. Das ist eine stigmatisierte Sichtweise auf Demenz, und die hilft Menschen mit Demenz nicht. Wenn man Angst hat, in Kontakt zu treten, dann spüren die Menschen das – und sie zeigen ein anderes Verhalten.

**[00:26:40] – Bertram**

Ich habe selbst ein schönes Beispiel erlebt. Ich habe Zivildienst gemacht in einem Altenheim, als ich 21 war, und habe dort einen 89-jährigen Mann kennengelernt, der auch Demenz hatte. Mit dem bin ich Klavier spielen gegangen, weil er so wunderbar Klavier spielen konnte. Er ist dann eingetaucht in seine Welt aus der Vergangenheit und ist ein anderer geworden. Die Demenz war dann überhaupt nicht mehr sichtbar. Er konnte alles abrufen, was er an toller Klaviermusik auf das Klavier bringen konnte.

Und bei mir war es genauso: Er kannte meinen Namen nicht, aber er wusste immer, wenn ich reinkam: „Wir gehen jetzt Klavier spielen.“ Das hat unsere Beziehung ausgemacht. Und dadurch bin ich ihm total nahe gekommen. Obwohl ich gar nicht musikalisch bin, hat er mir etwas Besonderes geschenkt.

Ich habe immer so ein Bild: Wenn ich mit dementen Menschen zu tun habe, dann gehe ich ein Stück in ihre Welt hinein. Und das ist auch meine Verantwortung – ein Stück in ihre Welt zu gehen, weil ihnen, wie du es vorhin beschrieben hast, manchmal der Zugang in meine Welt fehlt. Also bin ich gefragt, in ihre Welt zu gehen.

**[00:28:06] – Teun**

Ja. Und wenn man Teil der Welt des anderen wird, steckt darin sehr viel Gegenseitigkeit. Diese Gegenseitigkeit kann sich natürlich verändern. Ich fand es so schön, als jüngerer Mensch im Pflegeheim zu leben, weil ich die Außenwelt hineinbringen konnte – andere Perspektiven. Und meine Mitbewohner liebten das natürlich. So wie Menschen zum Beispiel die Klaviermusik lieben.

Aber manchmal betreiben wir Forschung, um die Frage zu beantworten: Mögen Menschen mit Demenz Musik? Ist Musik wertvoll für Menschen mit Demenz? Und was glauben Sie, was die Forschungsergebnisse sagen? Ja, natürlich. Natürlich lieben Menschen immer noch Musik, denn Demenz verändert nicht alle Vorlieben. Wenn man jetzt Musik mag, ist die Wahrscheinlichkeit groß, dass man sie auch später noch mag, wenn man eine Form von Demenz diagnostiziert bekommt. Wenn ich jetzt gerne nach draußen gehe, in eine grüne Umgebung, dann werde ich das wahrscheinlich auch später noch mögen. Es ist keine Eins-zu-eins-Übertragung, aber es ist möglich.

**[00:29:29] – Lea**

Und was ich mir ebenfalls vorstellen kann, ist, dass das sehr viel mit dem Gefühl zu tun hat, das einem etwas gibt. Genau das hast du auch gesagt: Es geht so viel mehr um das Gefühl und weniger darum, was das Gehirn noch kann oder nicht kann. Musik gibt uns auch ein Gefühl, und wir können an ein Gefühl erinnert werden. Das ist wahrscheinlich genauso bei Berührung oder anderen Formen der Kommunikation.

**[00:30:00] – Teun**

Ja, absolut. Aber ich denke, es ist so wichtig – denn Deutschland und die Niederlande ähneln sich in vielen Bereichen. Unser Pflegesystem – wenn man ein Pflegeheim in Deutschland oder in den Niederlanden besucht, sieht es ziemlich gleich aus. Wir haben die gleiche Art von Pflege, die gleiche Art von Decken, die gleichen Kaffeekannen, weil es wie eine Institution organisiert ist.

Aber innerhalb dieser Institution können wir andere Entscheidungen treffen. Sehr oft konzentrieren wir uns zum Beispiel darauf, Stürze zu verhindern. Also geben wir den Menschen Antirutsch-Socken, einen Hüft-Airbag, einen Rollator oder einen Rollstuhl. Und oft tun wir das, weil wir die Absicht haben, Menschen zu schützen, Stürze zu verhindern. Aber manchmal müssen wir einen Schritt zurücktreten und die Person selbst fragen: Welche Risiken möchtest du eingehen? Oder die Angehörigen fragen.

Wenn wir Menschen diesen Schutz geben, ohne den Wunsch der Person in den Mittelpunkt der Diskussion zu stellen, dann tun wir nicht das Richtige. Dann sollten wir die ethische Frage aufwerfen: Dürfen Menschen mit Demenz zum Beispiel stürzen? Dürfen sie sich die Hüfte brechen und vielleicht zwei Wochen nach einem Hüftbruch sterben? Ich sage nicht, dass Menschen sich die Hüfte brechen müssen – aber dürfen sie es? Dürfen Menschen Alkohol trinken? Dürfen sie echte Pflanzen haben? Dürfen sie ihren echten Hund behalten?

Die Tatsache, dass wir überhaupt davon sprechen, ob etwas „erlaubt“ ist oder nicht – das hat nichts mit Demenz zu tun. Das betrifft ein System, das wir geschaffen haben, und deshalb liegt die Veränderung auch bei uns. Es verändert sich nicht von selbst und auch nicht durch Politik. Wir müssen es in der Praxis tun. Einfach mutig sein und anders handeln. Diese Verantwortung teilen – und dann wird man sehen, dass die Veränderung bereits begonnen hat.

**[00:32:19] – Lea**

Ja, absolut. Das trifft genau den Kern dessen, was es heißt, jemandem die Würde zu nehmen. Man nimmt im Grunde alles, was einen Menschen ausmacht, indem man einfach über ihn entscheidet und fragt: „Darf diese Person das?“ Statt in den Dialog zu gehen und mit ihr zu sprechen. Denn letztlich sind wir alle Individuen. Und das sollte im Mittelpunkt stehen – egal ob man eine Demenzerkrankung hat oder nicht.

**[00:32:54] – Teun**

Und auch die Stimme der gesetzlichen Vertreter ist nicht immer identisch mit der Stimme eines Menschen. In unserem System betrachten wir oft die Stimme der gesetzlichen Vertreter als die Stimme des Menschen mit Demenz. Aber das sind manchmal zwei ganz verschiedene Stimmen. Und wenn wir Menschen mit Demenz wirklich zuhören, dann hören wir auch oft eine andere Stimme. Dann hören wir, dass es nicht nur um neue Gebäude geht, sondern um eigene Regie im täglichen Leben. Das ist eine andere Perspektive.

**[00:33:40] – Bertram**

Das erlebe ich bei meinem 87-jährigen Freund genau so, wie du es beschreibst. Die eigene Gestaltungskraft – die will er sich nicht nehmen lassen. Er will selbst bestimmen, was mit seinem Leben ist, wie es ihm geht, was er macht und ob er noch Auto fährt oder nicht. Und die Angehörigen, das Drumherum, die haben Angst und wollen Sicherheit und wollen ihm das – in Anführungsstrichen – nehmen. Und er wehrt sich dagegen. Und ich finde, es ist richtig, dass er weiter etwas riskiert.

**[00:34:14] – Teun**

Ja, und für mich bedeutet das Eingehen von Risiken: Das Leben ist mit Risiken verbunden. Also muss auch die Umgebung des Pflegeheims mit Risiken verbunden sein. Bitte sorgen Sie dafür, dass es eine lebendige Umgebung ist – mit echten Pflanzen zum Beispiel und nicht mit Plastikpflanzen, weil man Angst hat, dass die Leute massenhaft Pflanzen essen. Auch echte Tiere. Und dann muss sich das System ändern. Wir können kein Leben von Menschen mit Demenz erwarten in einem System, das tot ist, in einem System ohne Risiken. Wenn wir auf null Risiko fokussiert sind, wird auch das Leben null sein. Deshalb sind Risiken im täglichen Leben so wichtig in der Pflege.

**[00:35:17] – Bertram**

Teun, was mich immer so erschüttert, ist, dass wir eigentlich alles wissen, was du sagst. Wir wissen auch, wie Krankenhäuser gestaltet werden müssten, um Genesung zu verbessern, um Genesung leichter zu machen. Und trotzdem machen wir es anders. Das ist doch krass.

**[00:35:42] – Teun**

Ja, es ist sehr schwer zu verstehen, dass wir ständig über Veränderung sprechen, aber offenbar permanent neue Visionen entwickeln, ohne die Praxis zu verändern. Deshalb spüre ich so stark die Dringlichkeit, die Praxis des Zusammenlebens mit Demenz in unserer Gesellschaft zu verändern.

Ich habe dort gelebt, um Erfahrungen aus erster Hand zu sammeln, um Menschen mit Demenz zuzuhören. Denn ich glaube: Wenn wir besser zuhören, müssen wir andere Entscheidungen treffen. Denn hier geht es um Moral. Was ist das Richtige? Wenn man weiß, dass das System anders sein müsste – und wenn man die Position hat, etwas zu verändern, und jeder hat eine Position, um etwas zu verändern –, dann ist es unsere gemeinsame Verantwortung, anders zu handeln. Denn wenn man es nicht tut, wird man selbst in diesem System enden.

**[00:36:45] – Bertram**

So ist es. Ja, das ist auch ehrlich gesagt meine größte Angst. Ich werde jetzt 64, das heißt, du forderst mich eigentlich auf, etwas zu tun, das System zu verändern. So verstehe ich, was du sagst. Wie sieht es denn für dich aus: Was begegnet dir auf der Ebene der Lobbyisten von Altenheimen? Wie wird auf dich reagiert – mit deinen Thesen und deiner Vision?

**[00:37:19] – Teun**

Gestern war ich beim Exekutiv-Vizepräsidenten der Europäischen Kommission, um über die Maßnahmen zu sprechen, die in Europa ergriffen werden müssen, wenn es um Veränderungen in der Langzeitpflege geht. Was man häufig sieht, ist, dass Lobbyarbeit von der Organisationsperspektive ausgeht. Und das ist nicht immer die Perspektive der gesellschaftlichen Verantwortung, die wir für diesen Wandel tragen.

Ich sage nicht, dass Altenheime schlecht sind, denn manchmal können sie eine Lösung sein – aber sie sind nicht die einzige Lösung. In den Niederlanden zum Beispiel hat die Regierung gesagt: Wir bauen keine neuen Pflegeheime mehr. Jetzt stellt der Pflegesektor seine eigene Existenz infrage: Wofür sind wir da? Welche anderen Wohnformen müssen wir entwickeln?

Wir brauchen also auch den Pflegesektor und auch die Altenheime, um Veränderungen in ihrem eigenen Kontext zu verwirklichen. Das bedeutet nicht, dass alle Altenheime weiter bestehen können, denn der gesellschaftliche Bedarf verändert sich. Auch die Bedürfnisse von Menschen mit Demenz verändern sich. Menschen wollen lieber zu Hause bleiben. In den Niederlanden bleiben über 90 Prozent der Menschen mit Demenz zu Hause. Wenn Altenheime also wirklich auf die Wünsche der Menschen hören, dann verändern sie ihr Modell.

Und ich glaube: Eine Pflegeorganisation zu organisieren und eine Pflegeorganisation zu führen sind zwei verschiedene Dinge. Eine Pflegeorganisation zu organisieren kann relativ einfach sein: Man hat zum Beispiel 100 Bewohner, einen bestimmten Pflegegrad und erhält einen bestimmten Betrag für diese Bewohner. Man hat ein Budget und muss dann organisieren. Aber eine Organisation in die Zukunft zu führen – das ist etwas völlig anderes. Denn der gesellschaftliche Bedarf verändert sich. Die Bedürfnisse von Menschen mit Demenz verändern sich. Als Organisation ist man gefordert, die eigenen Organisationsformen neu zu gestalten, die eigenen Pflegeformen neu zu denken.

Und ich glaube, genau hier werden sich die größten Unterschiede innerhalb des Pflegesektors entwickeln. Ich bin nicht gegen Altenheime, aber sie müssen sich verändern. Sie tragen Verantwortung. Man kann ein System von vor 30, 40, 50 Jahren nicht aufrechterhalten. Das ist nicht nachhaltig.

**[00:40:15] – Bertram**

Nein. Ja, das ist auch mein Eindruck, dass es nicht geht. Und wir brauchen im Grunde, wie du sagst, bei den Führungskräften, bei den Direktoren der Altenheime, bei den Vorständen – da brauchen wir Visionäre wie dich.

**[00:40:31] – Teun**

Wir haben viele Visionen. Was wir brauchen, sind Menschen, die mutig genug sind, Risiken einzugehen. Wir brauchen Führungskräfte, die zu ihren Mitarbeitern sagen: „Ihr dürft Risiken eingehen, und wir tragen diese Verantwortung gemeinsam. Wenn ihr für schuldig befunden werdet“ – denn viele Menschen haben das Gefühl, schuldig zu sein, wenn etwas passiert – „dann übernehme ich die Verantwortung. Ich schütze euch.“

Wir brauchen eine sichere Kultur, um diesen Wandel zu verwirklichen. Und wir haben viele neue Visionen – aber nochmals: Visionen bedeuten nichts, wenn wir in der Praxis nichts verändern. Wir müssen also aufpassen, dass wir nicht ständig dasselbe System mit neuen Worten beibehalten, ohne tatsächlich etwas für die Menschen mit Demenz zu verändern.

Ich glaube fest an die Führungskräfte von Pflegeorganisationen. Wenn sie diesen Dialog über Risiken beginnen, wenn sie zum Beispiel zur Regierung sagen: „Wir tun nicht, was ihr von uns verlangt, weil wir glauben, dass das nicht das Richtige ist, denn wir haben diese Vision – eine Vision, die auf Lebensqualität basiert, eine Vision, die auf einem Leben wie zu Hause basiert“ – dann müssen wir es in der Praxis selbst verändern.

**[00:41:58] – Bertram**

Teun, was mich noch total interessieren würde: Woher nimmst du deine Kraft, deinen Optimismus, deine Energie, etwas zu verändern? Wo ist deine Wurzel? Woher kommt es, dass du anscheinend einen inneren Kern hast, der dich zu dem macht, was du bist?

**[00:42:22] – Teun**

Dreieinhalb Jahre lang bin ich täglich in ein Pflegeheim hinein- und hinausgegangen. Jedes Mal betrat ich eine Pflegeorganisation, eine Institution. Obwohl die Menschen, mit denen ich Kontakt hatte, sehr menschlich waren – ich habe viel Wärme gesehen, viel Verbundenheit –, ist das System selbst überhaupt nicht warm.

Natürlich spüre ich die Dringlichkeit, und natürlich spüre ich die Kraft und die innere Stärke, das zu verändern – denn ich habe es dreieinhalb Jahre lang gesehen und gefühlt. Und mir ist bewusst: Alle meine Mitbewohner – Ot, Tineke, Ellie, Eugenie – sie sind alle verstorben. Wir haben keine Zeit zu verlieren. Wir haben keine Zeit zu verlieren. Menschen leben für eine relativ kurze Zeit in einem Pflegeheim. Jeder Monat, den wir warten, jedes Jahr, in dem wir denken: „Darüber können wir nächstes Jahr sprechen“ – es geht um die Leben von Menschen wie du und ich.

**[00:43:30] – Bertram**

Woran arbeitest du gerade? Was ist derzeit ein Projekt von dir in diese Richtung?

**[00:43:37] – Teun**

Gemeinsam mit dem Filmemacher Jonathan de Jong arbeiten wir gerade an einem zweiten Film. Er konzentriert sich auf Gemeinschaften – darauf, wie wir das Zusammenleben verbessern können. Denn was ich von Menschen mit Demenz gelernt habe, ist: Natürlich kann Demenz sehr schmerzhaft sein, natürlich kann Demenz das Leben verändern. Aber letztlich wünscht sich jeder Mensch das Gefühl, dazuzugehören – zu etwas oder zu jemandem zu gehören, gesehen und gehört zu werden. Das sind universelle menschliche Bedürfnisse.

Deshalb drehen wir jetzt seit dreieinhalb Jahren einen Film über dieses Thema. Wir haben in Brasilien angefangen, waren in Tansania, in Neuseeland, in China, in Japan, in den Vereinigten Staaten und in vielen Ländern Europas – um die Vielfalt des Zusammenlebens zu zeigen. Die Art und Weise, wie wir zusammenleben.

Gemeinschaften führen uns zu einer besseren Zukunft, und auch unser Pflegesystem sollte sich viel stärker auf soziale Inklusion und die Verbesserung des Zusammenlebens ausrichten. Menschen nach dem Pflegegrad auszuwählen ist keine soziale Inklusion. Das ist grundlegend für unser Pflegesystem, und deshalb gibt es einen so starken Zusammenhang zwischen den beiden Themen, an denen wir arbeiten: erstens Demenz und zweitens Gemeinschaft.

**[00:45:23] – Bertram**

Du beschäftigst dich mit dem Thema, du hast in einem Altenheim gelebt – was ist bei dir anders geworden?

**[00:45:31] – Teun**

Das beste Beispiel für den sozialen Wandel, der erreicht wurde, ist die Tatsache, dass im Pflegeheim, in dem ich gelebt habe, die Tür nicht mehr abgeschlossen ist. Wie gesagt: Über 500 Pflegeheime haben ihre geschlossenen Abteilungen geöffnet. Ihre Türen geöffnet. Das geht auf Verantwortung zurück, die von vielen Beteiligten übernommen wurde. Die Regierung sagte: Wir müssen ein Gesetz dafür schaffen. Die Pflegeinspektion sagte: Wir müssen diese Bewegung vorantreiben. Und in der Pflege spüren viele Menschen, dass die geschlossene Abteilung nicht das Richtige ist – und dass es anders geht.

Die Tatsache, dass all diese Heime sich jetzt öffnen, ist ein wunderbares Beispiel dafür, wie Veränderung gelingen kann. Und es geht hier nicht um besonders komplexe Zielgruppen – das kann überall umgesetzt werden. Überall. Die Botschaft ist nicht, dass jeder Mensch mit Demenz nach draußen gehen soll. Aber es geht darum, den Standard zu ändern: dass man Menschen nicht auf einer geschlossenen Abteilung einsperrt, nur weil man Angst vor der Ausnahme von der Regel hat.

**[00:46:52] – Bertram**

Und jetzt habe ich hier zwei junge Menschen, und ich frage euch beide: Was wünscht ihr euch für euer Älterwerden? Ich selbst habe angefangen, mich mit dem Älterwerden zu beschäftigen, weil ich davor echten Respekt habe und weil ich merke, dass das nicht so leicht ist, sondern auch schwierig. Was ist euer Wunsch, wenn ihr an euer Älterwerden denkt?

**[00:47:18] – Teun**

Für mich ist es sehr wichtig, die Beziehungen zu den Menschen in meinem Umfeld weiter zu stärken. In meiner Gemeinschaft inkludiert zu bleiben. Gehört zu werden. Nicht dass man zuerst meinen gesetzlichen Vertreter fragt: „Was möchte Teun?“ Nein – fragt Teun: „Was möchtest du?“

Und wenn man nicht mehr die Möglichkeit hat zu sprechen, dann soll man wirklich darauf achten, was ich tue, wie ich schaue, wie ich mich bewege – denn mein Verhalten sagt viel über meine Vorlieben aus. Ich möchte nicht ausgeschlossen werden wegen meiner Demenz. Ich möchte nicht, dass Menschen Angst haben, mit mir in Kontakt zu treten, weil sie nicht wissen, wie sie mit mir umgehen sollen.

Und letztlich möchte ich auch das Leben weiterführen, das ich immer gelebt habe. Wenn ich in meinem Leben immer bestimmte Risiken eingegangen bin – dann lasst mich bitte weiterhin nach draußen gehen. Lasst mich bitte weiterhin auf Feste gehen. Lasst mich bitte ab und zu ein Bier trinken. Lasst mich bitte Fahrrad fahren – solange Lebensqualität die Leitlinie der Entscheidungen ist.

Und letztendlich möchte ich auch sterben dürfen. Ja, denn mit dem Bau von Institutionen, von Pflegeheimen, haben wir auch das Sterben sehr unsichtbar und sehr kontrolliert gemacht. Es passiert dort.

**[00:49:18] – Lea**

Im Pflegeheim, hinter verschlossenen Türen.

**[00:49:21] – Teun**

Ja, aber das Sterben ist letztlich ein Teil des Lebens jedes Menschen. Also möchte ich auch in meinem eigenen Zuhause sterben dürfen, ohne dass Leute sagen: „Das ist nicht mehr möglich, weiter zu Hause zu leben“ – ohne dass man wirklich gehört hat, was ich selbst möchte.

**[00:49:46] – Bertram**

Ja, magst du auch etwas dazu sagen?

**[00:49:48] – Lea**

Ja, ich glaube, für mich ist es sehr, sehr ähnlich. Es geht viel um dieses Thema: das Gefühl zu haben, dass man noch Teil des großen Ganzen ist, Teil einer Gemeinschaft, dass man weiterhin gesehen wird für das, was man ist – dass man nicht als Fall oder Nummer weggesteckt wird und dann irgendwie nicht mehr Teil des großen Ganzen sein kann.

**[00:50:18] – Teun**

Um es etwas konkreter zu machen: Ich fände es furchtbar, wenn meine Kinder später – falls bei mir Demenz diagnostiziert wird und ich in einem Pflegeheim leben muss – in meinem Pflegeplan nachlesen können, welche Art von Stuhlgang ich habe. Das geht gar nicht. Denn manchmal dokumentiert man in Pflegeheimen, welche Art von Stuhlgang die Menschen haben. Warum muss man das wissen? Warum standardisiert man dieses Wissen? Manchmal kann es helfen, aber nicht immer.

Wenn meine Kinder jeden Tag lesen müssen, welchen Stuhlgang ich habe, dann werde ich zum Bewohner einer Institution statt zu ihrem Vater oder dem Bruder meiner Geschwister. Die Kommunikation über mich sollte sich auf meine Identität und meine Lebensqualität konzentrieren – nicht auf alle möglichen körperlichen Messwerte.

**[00:51:20] – Bertram**

Ja, wir sprechen immer über Menschen, nicht mit ihnen, und wir suchen nicht die Sprache, die jemand mit Demenz spricht. Und das ist genau das Problem. Ich finde gut, dass du das nochmals sagst – auch das mit dem Niederschreiben der Diagnosen. Denn je mehr wir uns auf Diagnosen konzentrieren, desto mehr richtet sich die Aufmerksamkeit auf das Defizit – und nicht auf das, was eigentlich noch da ist. Nicht auf das Positive, auf das Optimistische, auf das Leuchten in den Augen des Menschen, der erkrankt ist.

Ja, schön. Teun, ich spüre deine wahnsinnige Energie für dieses Thema und deine Vision und deinen Mut, auch Projekte anzugehen, die unbequem sind, um auf das, was dich lenkt und leitet, aufmerksam zu machen. Und ich darf das vielleicht so sagen: Ich bewundere wirklich, dass ich den Eindruck habe, dass du am richtigen Punkt ansetzt. Nämlich dass du nicht den Pflegern die Verantwortung gibst, sondern hinschaust, wie das System sein muss. Und ein System mit offenen Türen, wie du es in den Niederlanden erreicht hast, verändert etwas.

**[00:52:55] – Bertram**

Und das hängt dann nicht allein von den Menschen ab. Natürlich auch, aber nicht allein. Und ich finde es toll, nach Modellen zu suchen, die eine andere Form des Miteinanders möglich machen. Und ich glaube, dass wir in unserer komplexen Welt – auch in der Welt, in der wir gerade leben, mit den vielen Krisen, mit dem Autoritarismus, mit einer Gesellschaft, die sich immer mehr in Richtung Autorität entwickelt – mehr denn je brauchen, dass wir uns als Menschen wahrnehmen, dass wir uns zuhören, dass wir in Beziehung treten. Wie wir miteinander sind, das scheint nötiger denn je zu sein. Nicht nur in Bezug auf Pflege, sondern generell.

**[00:53:43] – Teun**

Für mich ist das kein Projekt. Für mich ist das ein echtes Leben. Und ich fühle, dass meine Lebensmission ist, die Lebensqualität von Menschen mit Demenz zu verbessern. Das ist ein Gefühl, das ich jeden Tag habe.

Ja, das ist auch, warum ich so enthusiastisch darüber spreche. Die Veränderung passiert gerade, und ich spüre – es ist so großartig, Menschen mit dieser Botschaft zu verbinden. Es ist so menschlich, so berührend. Es geht nicht darum, Unterschiede zu schaffen und zu sagen: Das ist nur die Verantwortung des Pflegepersonals. Es ist nicht nur die Verantwortung des Pflegepersonals – aber es ist auch deren Verantwortung.

Viele Menschen fragen: Wie können wir etwas verändern? Letztlich geht es um einen Kulturwandel, und ein Kulturwandel geschieht nicht durch eine Aktionsliste mit zehn Punkten. Ein Kulturwandel braucht Zeit. Es geht darum, die Botschaft in verschiedenen Formen ständig zu wiederholen, die Vision ständig zu wiederholen – und auch die kleinen Verbesserungen zu feiern, die man macht. Denn was für uns klein erscheint, kann für Menschen mit Demenz eine enorme Wirkung haben.

**[00:55:17] – Bertram**

Ja, sehr schön. Das ist auch ein gutes Schlusswort. Teun, wir sagen dir wirklich herzlichen Dank und danken dir für dein Engagement und deine Vision. Und genau, wir bleiben alle zusammen optimistisch. Ich glaube, wenn wir alle ins Handeln kommen, dann haben wir eine Chance auf Veränderung. Herzlichen Dank.

**[00:55:39] – Teun**

Und ich hoffe, dass neben meinem Englisch auch mein Deutsch einigermaßen in Ordnung war. In den Niederlanden sprechen wir gerne Deutsch – und die Deutschen nicht. Also entschuldigt, wenn es nicht ganz korrekt war, aber ich habe mein Bestes gegeben.

**[00:55:54] – Bertram**

Ja, wunderbar. Danke dir. Tschüss.

**[00:55:58] – Lea**

Vielen Dank.