Hör auf Menschen am Lebensende niederzukuscheln

Palliativmedizin am Lebensende: Hör auf, Menschen niederzukuscheln

Ein Mensch liegt im Sterben. Und plötzlich reden alle leiser. Entscheidungen werden abgenommen, Wünsche vorsorglich kleingeredet, das Leben wird auf Krankheit zusammengeschoben. Aus Liebe, gewiss. Aus Sorge. Manchmal auch aus der eigenen Hilflosigkeit heraus.

Doch gut gemeinte Fürsorge kann einen Menschen am Lebensende einsam machen. Dann nämlich, wenn sie ihm seine Kompetenz nimmt. Wenn über ihn gesprochen wird, statt mit ihm. Wenn das Sterben so mächtig wird, dass vom Menschen dahinter kaum noch was zu sehen ist.

In der neuen Episode von „Gelassen älter werden“ spreche ich mit der Palliativmedizinerin Prof. Dr. Claudia Bausewein und dem Physiotherapeuten und Hospizexperten Rainer Simader über Palliativmedizin am Lebensende. Über Schmerzen und Atemnot, aber auch über Hoffnung, Humor, Selbstbestimmung und die Frage: Wie bleibt das Leben lebendig, wenn sein Ende näher rückt?

Was bedeutet Niederkuscheln am Lebensende?

Das Wort „Niederkuscheln“ klingt beinahe zärtlich. Genau deshalb trifft es einen wunden Punkt. Rainer Simader hat den Begriff von einer erfahrenen Psychotherapeutin aus der Geriatrie übernommen. Gemeint ist eine Form der Fürsorge, die einen schwer kranken Menschen immer passiver werden lässt.

Kaum ist eine bedrohliche Diagnose ausgesprochen, verändert sich vieles. Andere erklären, entscheiden, organisieren, pflegen und behandeln. Das alles mag medizinisch notwendig und menschlich gut gemeint sein. Trotzdem entsteht rasch ein Gefälle: Hier die Wissenden und Handelnden, dort der Mensch, mit dem etwas gemacht wird.

Selbstwirksamkeit geht dabei Stück für Stück verloren. Und mit ihr bisweilen der Selbstwert.

Menschen am Lebensende brauchen Schutz und Unterstützung. Sie brauchen zugleich Handlungsspielräume. Die Frage lautet deshalb nicht allein: „Was können wir für Sie tun?“ Sie lautet auch: „Was möchten Sie selbst noch tun, entscheiden oder ausprobieren?“

Palliativmedizin am Lebensende bedeutet weit mehr als Schmerztherapie

Viele Menschen verbinden Palliativmedizin mit den letzten Tagen des Lebens, starken Schmerzen und einer möglichst ruhigen Sterbebegleitung. Dieses Bild ist zu eng.

Claudia Bausewein macht im Gespräch deutlich, dass die heutige Palliativmedizin Schmerzen, Atemnot, Übelkeit, Unruhe und Verwirrtheit häufig gut oder sehr gut lindern kann. Eine Garantie für völlige Beschwerdefreiheit gibt es nicht. Doch die medizinischen Möglichkeiten sind größer, als viele Menschen vermuten.

Gute Palliativversorgung lebt außerdem von der Zusammenarbeit verschiedener Berufsgruppen. Ärztinnen, Pflegende, Psychologinnen, Sozialarbeitende, Physiotherapeuten und Seelsorgende bringen unterschiedliche Blickwinkel ein. Auch die Angehörigen gehören dazu. Schließlich betrifft das Sterben eines Menschen fast immer ein ganzes Beziehungsgeflecht.

Im Mittelpunkt steht eine erstaunlich einfache Frage: Was ist Ihnen heute wichtig?

Vielleicht ist es die Linderung der Atemnot. Vielleicht ein Gespräch mit der Tochter. Noch einmal draußen sitzen. Ein paar Schritte gehen. Die Lieblingsmusik hören. Oder einfach in Ruhe gelassen werden, ohne dass sich jemand gekränkt abwendet.

Menschen am Lebensende bleibt oft mehr möglich als gedacht

Rainer Simader erzählt von seiner Zeit im St Christopher’s Hospice in England. Dort arbeitete er in einem Fitnessraum für Palliativpatientinnen und Palliativpatienten. Manche Menschen gingen noch auf einem Laufband, obwohl sie wenige Wochen später starben.

Das klingt im ersten Augenblick widersprüchlich. Ist es aber nicht.

Natürlich muss niemand am Lebensende trainieren. Man darf liegen, ruhen und sich zurückziehen. Doch ein sterbender Mensch besteht weiterhin aus Wünschen, Gewohnheiten, Eigensinn und Lebenskraft. Er wird durch seine Diagnose weder zum reinen Patienten noch zum zerbrechlichen Gegenstand.

Vielleicht liegt darin eine der stärksten Erkenntnisse dieser Episode: Wir dürfen Menschen am Lebensende mehr zutrauen. Bewegung, Entscheidungen und Beteiligung sind keine Verweigerung des Sterbens. Sie sind Ausdruck des Lebens, das noch da ist.

Über das Sterben reden ohne einen Menschen zu überrollen

Viele Familien nehmen sich vor, irgendwann über das Lebensende zu sprechen. Nur kommt dieses Irgendwann selten gelegen. Beim Sonntagskaffee wirkt das Thema zu schwer, im Urlaub passt es nicht und nach einer Diagnose scheint jedes Wort plötzlich zu groß.

Rainer Simader rät dazu, Gesprächsbereitschaft zu zeigen, ohne Druck aufzubauen. Ein Satz wie „Möchtest du darüber reden? Ich höre dir zu“ öffnet eher eine Tür als die Forderung „Wir müssen jetzt darüber sprechen“.

Manchmal fehlen die Worte. Dann zählt es, das Schweigen gemeinsam auszuhalten. Eine Hand halten. Dableiben. Dem anderen signalisieren: Auch deine Angst, deine Wut und deine Traurigkeit vertreiben mich nicht.

Claudia Bausewein beschreibt, wie Fachleute mit offenen Fragen einen solchen Raum schaffen:

Was wissen Sie über Ihre Erkrankung?
Welche Sorgen tauchen auf, wenn Sie an die Zukunft denken?
Was wäre für Sie jetzt das Beste, das geschehen könnte?

Die Antworten dürfen unterschiedlich ausfallen. Der eine hofft auf Heilung, die andere auf ein friedliches Einschlafen. Ein Mensch möchte reden, ein anderer hält das Thema auf Abstand. Niemand stirbt besser, nur weil er besonders oft über den Tod gesprochen hat.

Wenn barmherzige Lügen einsam machen

Besonders berührend ist im Gespräch das Bild der „barmherzigen Lüge“. Ein Patient bittet das Behandlungsteam, seiner Frau nichts über seinen Zustand zu erzählen, weil sie daran zerbrechen könnte. Vor der Tür wartet die Ehefrau und bittet um dasselbe: Sagen Sie meinem Mann bitte nichts, das hält er nicht aus.

Beide wissen Bescheid. Beide schweigen. Beide wollen den anderen schützen und bleiben dadurch mit ihrer Angst allein.

Ein behutsam begleitetes Gespräch zu dritt löst diesen Knoten bisweilen. Es fließen Tränen, gewiss. Doch plötzlich wird echte Nähe wieder möglich. Wahrheit muss nicht grob daherkommen. Sie darf vorsichtig sein, tastend, in kleinen Portionen. Verschweigen und Fürsorge sind trotzdem nicht dasselbe.

Hoffnung und Humor gehören zur Palliativversorgung

Ein Mensch weiß, dass er sterben wird, und spricht trotzdem vom nächsten Urlaub. Ist das Verdrängung? Vielleicht. Vielleicht ist es aber auch eine kleine Seelenpause von einer Wirklichkeit, die sich nicht rund um die Uhr aushalten lässt.

Rainer Simader sagt in der Episode:

„Ich finde, dass Menschen bis zuletzt das Recht auf Hoffnung haben.“

Hoffnung steht nicht zwangsläufig im Widerspruch zum Wissen um die eigene Endlichkeit. Sie verändert mitunter ihre Gestalt. Aus der Hoffnung auf Heilung wird die Hoffnung auf einen schmerzarmen Tag, ein klärendes Gespräch, den Besuch eines Enkelkindes oder ein friedliches Sterben.

Ähnlich verhält es sich mit Humor. Auf Palliativstationen wird geweint und gelacht. Manchmal sogar innerhalb weniger Minuten. Claudia Bausewein beschreibt eine Leichtigkeit und Lebensfreude, die Besucher dort nicht erwarten. Denn der Auftrag lautet nicht, den ganzen Tag über den Tod nachzudenken. Es geht darum, das Leben zu gestalten, bis es endet.

Eine Patientenverfügung ersetzt kein Gespräch

Selbstbestimmung am Lebensende braucht Vorbereitung. Eine Patientenverfügung und eine Vorsorgevollmacht schaffen dafür eine wichtige Grundlage. Sie werden besonders dann bedeutsam, wenn ein Mensch seinen Willen nicht mehr selbst äußern kann.

Die bevollmächtigte Person soll dann nicht nach ihren eigenen Vorstellungen entscheiden. Sie wird zum Sprachrohr des erkrankten Menschen. Das gelingt besser, wenn vorher gesprochen wurde.

Drei Fragen können einen Anfang bilden:

• Welche medizinischen Behandlungen wünsche ich mir am Lebensende?
• Was bedeutet Lebensqualität für mich ganz persönlich?
• Wem vertraue ich so sehr, dass diese Person meinen Willen vertritt, selbst wenn sie anders entscheiden würde?

Ein ausgefülltes Formular ist hilfreich. Doch Papier kennt weder Ihre Stimme noch Ihre Zwischentöne. Deshalb gehört zu guter Vorsorge ein Gespräch, vielleicht sogar mehrere. Am besten dann, wenn noch kein akuter Entscheidungsdruck herrscht.

Wir brauchen sorgende Gemeinschaften

Palliativversorgung darf keine exklusive Leistung einzelner Spezialstationen bleiben. Rainer Simader wünscht sich palliatives Wissen in Krankenhäusern, Pflegeeinrichtungen und im häuslichen Umfeld. Claudia Bausewein wirbt dafür, die Scheu vor Hospizen und Palliativangeboten abzubauen.

Viele Menschen suchen diese Unterstützung sehr spät. Aus Angst, der Gang auf eine Palliativstation käme einem Todesurteil gleich. Nach wenigen Tagen sagen manche: Wäre ich doch früher gekommen.

Zugleich werden professionelle Angebote allein den wachsenden Bedarf kaum auffangen. Wir brauchen sorgende Gemeinschaften, im Englischen Caring Communities genannt. Nachbarinnen, Freunde, Familien und ehrenamtlich Engagierte, die hinschauen, anrufen, einkaufen, zuhören und bleiben. Sie ersetzen keine professionelle Begleitung. Doch sie schaffen etwas, das kein Versorgungssystem verordnen kann: Verbundenheit.

Am Lebensende geht es noch immer um das Leben

Vielleicht zeigt sich Würde am Lebensende weniger darin, dass alles ruhig und reibungslos verläuft. Vielleicht zeigt sie sich darin, dass ein Mensch er selbst bleiben darf. Hoffnungsvoll oder verzweifelt. Gesprächig oder schweigsam. Dankbar, kratzbürstig, humorvoll, ängstlich. Manchmal alles an einem einzigen Tag.

Menschen am Lebensende brauchen unser Mitgefühl. Sie brauchen ebenso unseren Respekt vor ihrem Eigensinn, ihren Entscheidungen und ihrem Tempo. Begleiten heißt dann weder wegschauen noch niederkuscheln. Es heißt: Ich sehe, was mit dir geschieht. Und ich sehe immer noch dich.

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Die Gäste

Prof. Dr. Claudia Bausewein ist Palliativmedizinerin und verbindet klinische Erfahrung, Forschung und ethische Reflexion. Seit rund 40 Jahren beschäftigt sie sich mit der Begleitung schwer kranker Menschen am Lebensende.

Rainer Simader kommt aus der Physiotherapie und arbeitet seit vielen Jahren in Hospizarbeit, Bildung und körperorientierter Begleitung. Sein Blick gilt der Selbstwirksamkeit und aktiven Rolle schwer kranker Menschen.

Erwähnt und verlinkt

• Buch „99 Fragen an den Tod“ [Link einfügen]
• Informationen zu Claudia Bausewein [Link einfügen]
• Informationen zu Rainer Simader [Link einfügen]

Zum Weiterdenken

Was wäre dir am Lebensende wichtiger als gut gemeinte Fürsorge? Und wissen die Menschen, die dir nahestehen, davon? Schreib uns und teile diese Episode mit jemandem, mit dem du schon lange über das Lebensende sprechen möchtest.